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ARTÍCULO: ¿CASTIGO A MI HIJO/A CON NO IR AL CAMPAMENTO DE DIABETES?

En varias ocasiones, algunas madres y padres vienen comentándonos a la asociación, que están valorando la posibilidad de castigar a su hijo o hija con no apuntarlo/a a nuestro campamento de verano. Lo que quieren  conseguir es penalizar su mal control de la diabetes en un intento de que sean más responsables con el manejo del tratamiento.

¿Es adecuada esta medida? No podemos responder con un sí o con un no. Como siempre, cada caso hay que analizarlo de forma individualizada. Lo que sí es cierto, es que los campamentos de verano para niños y niñas con diabetes pueden significar una oportunidad para cambiar lo que no va bien y reforzar lo conseguido. Nuestras colonias tienen el objetivo, además de que vivan una experiencia divertida y enriquecedora,  de dotarlos de conocimientos, habilidades, recursos y experiencias que les permitan relacionarse de forma más positiva con la diabetes y esto no se consigue en una consulta (ni en mil), ni con todos los consejos que nos vengan a la cabeza ofrecerles.

Somos muchos/as los/as profesionales que presenciamos al acudir a los campamentos, el efecto tan positivo que tiene para muchos chicos y chicas encontrarse y convivir con otros/as que también tienen diabetes. Pasan de ser los únicos que tienen que comprobar su nivel de azúcar antes de comer a ser uno de tantos, comparten lo mal que se pasa con una hipoglucemia o cuando duele algún pinchazo y se prestan apoyo mutuo, con una profunda empatía, fruto de vivir en sus propias carnes lo que siente el otro o la otra.

– “Te duele,  ¿verdad? Yo pienso en mi gatito y se me pasa rápido”. Este consejo se lo dio  una niña de 10 años a uno de 8, al ver que le dolió el pinchazo al insertar el catéter del infusor continuo de insulina. Consejos como este, viniendo de una personita tan autorizada,  no se olvidan fácilmente.

Siempre hay alguien que dice: “Sí claro, pero también al juntarse con otros/as que no hacen las cosas bien, acaban copiando los malos ejemplos”. Esa es una posibilidad que existe, un riesgo que hay que correr, si optamos por no sobreproteger  y, habiéndoles transmitido las opciones adecuadas, permitirles que conozcan otras y que tomen sus decisiones. Nuestra experiencia de más de 20 años haciendo colonias, nos dice que es mucho más frecuente que se aprenda de  modelos positivos.

Otro argumento que hemos escuchado en boca de algunos padres y madres en contra de la asistencia a las colonias de niños/as que no tienen un buen control glucémico, es que no le sirve de nada, que esa semana bien y luego vuelve a las andadas. Como si se tratara de un fracaso.  Y realmente es un fracaso si nos quedamos con esa lectura y no aprovechamos para analizar y ver por qué ocurre, qué circunstancias y  variables pueden explicar que esos días maneje mejor su diabetes. De momento, hay algo muy positivo: ¡Puede hacerlo! ¡Es capaz! Partiendo de ese dato, podemos seguir avanzando y encontrar alguna pista más que nos ayude a entender qué  sucede para que no  mantenga esa actitud ante la diabetes una vez finalizada la colonia. ¿Necesitará una supervisión más positiva? ¿Tendrá problemas para hacerse las pruebas y/o pincharse la insulina ante sus amigos/as sin diabetes?, etc., etc.  Está claro que las barreras que existen en su día  a día para manejar su diabetes,  no las tiene en el campamento o no tienen el mismo efecto. Está claro que de esta experiencia podemos aprender o, al menos, intentarlo. Y, en base a lo dicho anteriormente, está claro que si esperamos del campamento que un niño o niña que no lleva bien su diabetes, salga con cambios positivos permanentes y extrapolables al 100 % a su vida normal, probablemente vamos a llevarnos una gran desilusión.

Una cosa que es importante señalar, es que no está dentro de los objetivos de la colonia, que mejoren su control glucémico durante esos días. Perseguimos avances fundamentalmente en su funcionamiento psicosocial, en su bienestar psicológico, en su nivel de autoeficacia y autonomía. Aspectos estos que se relacionan con un mejor manejo de la diabetes. En nuestros campamentos trabajamos la salud integral.   Los/as niños/as aprenden, además del manejo de raciones, el de las emociones; les enseñamos  cómo  responder ante una hipoglucemia aportando hidratos de carbono rápidos, pero también respirando mientras nos damos mensajes tranquilizadores para evitar la sobreingesta y disminuir el nivel de estrés que la suele acompañar.  Y es que, recuerden,  no podemos hablar de salud, si el control glucémico no va acompañado de bienestar psicológico y calidad de vida.

 

Elsa Espinosa Pozuelo

Psicóloga sanitaria. Máster en Educación y Atención a personas con diabetes y familiares.

Asociación para la Diabetes de Tenerife (ADT)

hospital

Muy preocupante situación en la atención a niños con diabetes en el HUC

  • A falta de una semana para que acabe el mes de junio, la ADT considera que la situación de la atención a niños con diabetes en el HUC es muy preocupante, ya que sigue con un solo pediatra para atender a más de 250 menores con diabetes, entre 25-30 nuevos casos por año.
  • Las consultas sucesivas de revisión se alargan ya hasta los diez meses, cuando deberían estar entre los tres y cuatro meses.
  • Llevan 30 meses sin implantar nuevas bombas de insulina a pesar de tener a varios niños candidatos para llevarlas.
  • Padres de niños con diabetes están empezando a pedir segundas opiniones en el Hospital de La Candelaria, que sí dispone de dos pediatras y de dos enfermeras educadoras.

 

La Laguna, a 23 de junio de 2017.  En el Hospital Universitario de Canarias (HUC) se ha incrementado en los últimos años de forma significativa el número de niños con diabetes que acuden a dicho centro para sus revisiones periódicas. A pesar de ser un Hospital de tercer nivel, el HUC sólo dispone de un pediatra y de una enfermera educadora para atender a unos 250 niños con dicha patología. Según las indicaciones de las sociedades medicas especializadas, en el HUC debería haber dos pediatras y dos enfermeras, es decir, el doble de lo que dispone ahora.

ADT ha reclamado, en infinidad de ocasiones desde hace al menos diez años,  a todas las instancias de la Consejería de Sanidad y del Servicio Canario de Salud. Diversos gerentes que han pasado por el HUC en los últimos años, varios Directores Generales de Programas Asistenciales, Directores del Servicio Canario de la Salud,  Consejeros de Sanidad y hasta la propia Presidencia del Gobierno de Canarias la necesidad de un segundo pediatra para este hospital y para estos niños.

En la actualidad, la situación es pésima; las consultas de revisiones periódicas de los niños, que deberían ser cada tres o cuatro meses, se están a largando a nueve y diez meses. No se implanta una bomba de insulina desde enero de 2015 (hace ya treinta meses), próximamente el único pediatra que atiende a niños con diabetes se irá de merecidas vacaciones, por lo que en caso de presentarse un nuevo debut (nuevo diagnóstico de niño con diabetes) no podrá ser atendido por un especialista en diabetes infantil. Lo mismo ocurre con la enfermera educadora (encargada de explicar a los padres todo lo relacionado con la alimentación del niño con diabetes, las técnicas de inyección de insulina, etc.).

Promesa de la Gerencia

El pasado 26 de abril, representantes de ADT se reunieron con el equipo directivo del HUC. En dicha reunión se nos informó que la diabetes es una prioridad para ese hospital y que se contratará de forma inminente a un segundo pediatra. Informaron a los representantes de ADT que aprovecharían la entrada de unos recursos económicos extras del Gobierno de Canarias para, entre otras cosas, contratar a este segundo profesional y se valoraría la contratación o disposición de un segundo profesional de enfermería para los niños con diabetes. Se habló de mayo y junio como límite. Sólo resta una semana para que acabe el mes de junio y, con el verano ya encima, la posibilidad de que vuelva a repetirse lo de todos los años, que el pediatra actual se vaya de vacaciones y coincida con el debut de nueves niños que requerirán ser atendidos por un especialista en diabetes infantil (cada año 25 nuevos casos de diabetes infantil son atendidos sólo en el HUC). Por si fuera poco, también se prevé que el actual y único pediatra se jubilará a corto plazo, por lo que en realidad debería ser dos los pediatras que se contrataran y no sólo uno.

Medidas contundentes para reivindicar esta contratación

Ante esta situación, la ADT está valorando medidas más contundentes, ya que todas las vías de diálogo para solicitar esta justificada plaza han sido infructuosas. En caso que a 30 de junio no sean efectivas las promesas ofrecidas por el Servicio Canario de Salud, ADT se plantea reunir a todos los padres y madres de los niños que acuden a este hospital para buscar una acción contundente de protesta.

 

Fuente: ADT

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